https://doi.org/10.4081/mem.2021.928
Un utile modello di biobanca di ricerca: Carta dei principi e Servizio di Consulenza Etica per le Biobanche (BECS) come kit formale di strumenti per promuovere una guida etica esperta alla ricerca sulle biobanche
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Autori
La crescente complessità delle biobanche di ricerca ha recentemente generato la necessità di affrontare le nuove implicazioni etiche e sociali sottese. Negli ultimi anni l'Università degli Studi dell'Insubria si è vista impegnata nella erogazione di programmi di formazione nell'ambito della Bioetica, Etica applicata ed Etica Clinica al fine di affrontare argomenti critici nell'ambito della medicina, della ricerca e delle biobanche. Attualmente si vuole istituire una biobanca di ricerca come una infrastruttura caratterizzata da una appropriata cornice etica e quindi responsabile della custodia dei campioni biologici e dei dati correlati in accordo con un modello di fiducia caritatevole. Quindi diventa cruciale rispondere ad alcune inevitabili domande: come la biobanca può rispettare la fiducia in essa riposta? Quali risorse possono promuovere questa finalità? I professionisti che lavorano nell'ambito delle biobanche di ricerca necessitano di una formazione specifica? Questo credito di fiducia deve essere alimentato e confermato dalle scelte etiche della biobanca, assicurando la massima trasparenza e tracciabilità delle decisioni. Lo scopo della biobanca è divenire un soggetto etico che assicuri la fiducia pubblica e che definisca i criteri etici a cui si ispira rendendoli pubblici. Nel nostro modello proponiamo le potenziali parti coinvolte che siano in grado di garantire il raggiungimernto di questo scopo: il consenso informato, un codice etico della biobanca e un servizio di consulenza etica specifico per le biobanche di ricerca (BECS). Il nostro scopo è quindi offrire una Carta dei Principi e un servizio BECS per aiutare scienziati, ricercatori, operatori sanitari, pazienti, donatori, politici, comitati etici a riconoscere e gestire le implicazioni etiche delle biobanche di ricerca. Un questionario di esplorazione finalizzato ad identificare la propensione ad utilizzare un servizio BECS rappresenta una nostra futura e successiva ricerca.
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