La presa in carico del paziente con sclerosi laterale amiotrofica: questioni etiche nelle varie fasi della malattia

Molti sono stati i cambiamenti che si sono verificati in questi ultimi anni nella prassi clinica e nella presa in carico del paziente con sclerosi laterale amiotrofica, nonostante la perdurante assenza di terapie farmacologiche efficaci.

Tali cambiamenti possono essere così riassunti: a) sul piano clinico: l'istituzione di unità interdisciplinari di trattamento alla SLA; la possibilità di impiego di nuove procedure terapeutiche in grado non di modificare la prognosi della malattia ma di prolungarne la sopravvivenza; una sempre maggiore attenzione per la riabilitazione e le malattie croniche progressive; b) sul piano etico: il progressivo affermarsi del principio di autonomia; l'evoluzione di nuovi modelli di relazione medico-paziente.

Questi fattori hanno comportato per gli operatori coinvolti nella presa in carico la irrinunciabile necessità di confrontarsi con nuove questioni etiche, solo pochi anni or sono ritenute del tutto impensabili: 1. la comunicazione della diagnosi e della prognosi; 2. i processi decisionali nelle fasi più avanzate della malattia; 3. l'accompagnamento alla morte e al morente.

Vengono discusse in dettaglio le singoli questioni etiche, arrivando alle seguenti considerazioni conclusive:

1. in tutti i punti nodali della presa in carico del paziente con SLA una corretta informazione e una buona capacità di comunicazione dei terapeuti sono considerati elementi chiave per una gestione clinica che eviti nel paziente rischi di comportamenti autolesivi o di fughe nella medicina alternativa e nel medico rischi di disimpegno terapeutico, angoscia decisionale, burn out;

2. è indispensabile fare evolvere nuovi modelli di relazione medico-paziente, diversi da quelli di tipo paternalistico ma anche da quelli di tipo contrattualistico o utilitaristico, ritenuti più adeguati in questo contesto, come il modello dell'alleanza terapeutica;

3. il rispetto del principio di autonomia e degli strumenti che ne derivano (consenso informato e direttive anticipate in particolare) vengono ritenuti certo un punto forte, ma non l'unico tèlos etico dell'azione, che deve comunque sempre tendere ad ispirarsi anche, e soprattutto, al principio di beneficenza;

4. un accompagnamento farmaco-protetto alla morte e al morente, calato in un'attenta presenza e in un elevato livello relazionale, secondo un'etica delle virtù che valorizzi le buone intenzioni, può configurarsi come una terza via tra i due opposti errori etici costituiti dall'eutanasia e dall'accanimento terapeutico, terza via che consente di superare annose diatribe tra differenti orientamenti e appare più in linea con paradigmi universalmente accettati e accettabili.