Ripensare il concetto di "end-of-life decisions": il contributo bioetico degli studi empirici ELDY ed ELDY-CARE

Il presente contributo intende indagare criticamente la nozione di "Decisioni di fine vita" - "End-of-Life Decisions" (ELDs) per estenderne l'attuale campo semantico. Infatti, tale espressione solitamente rinvia a quelle pratiche che procurano la morte del paziente o a quegli atti che possono potenzialmente abbreviarne l'esistenza. Si suggerisce invece l'impiego dell'espressione "decisioni relative al fine vita" per includere tutte le scelte compiute nella fase finale dell'esistenza: gli atti finalizzati a procurare la morte del paziente (killing; es.: eutanasia e suicidio medicalmente assistito), le azioni che rientrano nel cosiddetto "lasciar morire" (letting die; es.: non avvio o sospensione dei trattamenti), il mantenimento in vita a tutti i costi o il mantenimento in vita nonostante la prognosi infausta (keeping alive by any means or keeping alive despite unfavorable prognosis; es.: antibioticoterapia in un soggetto a fine vita con importanti sintomi da infezione). Un tale approccio consente di indagare la problematicità etica sia delle pratiche che causano la morte o che potrebbero influire sull'abbreviamento della vita, sia degli interventi volti a procrastinare l'evento fatale. A seguito dell'analisi concettuale dell'espressione ELDs, l'articolo fa riferimento a una serie di studi empirici e viene discussa la struttura dei questionari utilizzati negli ultimi anni per indagare le opinioni e le decisioni relative al fine vita tra professionisti sanitari, caregiver e pazienti. In particolare, vengono analizzati gli studi ELDY e ELDY-CARE, che, avendo sullo sfondo un concetto esteso di ELDs, si concentrano non solo sull'anticipazione della morte del paziente, ma anche sulle scelte di prolungamento della vita.