La qualità di vita nelle cure palliative pediatriche: relazione di cura o relazione che cura?
La medicina contemporanea finisce per relegare a minus ciò che non è in grado di combattere la causa della malattia. L'esperienza delle cure palliative pediatriche si contrappone a questo, mettendo al centro della medicina il prendersi cura. Gli autori delineano un percorso etico che porta ad un nuovo concetto di qualità di vita, a partire da virtù e valori etici: pallio, compassione, speranza e tempo. Laddove l'inguaribilità schiude le porte al curare pur senza guarire, la dimensione umana della persona nelle relazioni ritrova la sua collocazione preminente. Il pallio rappresenta la volontà di porre al centro il malato, la vita relazionale nella sua globalità garantendone il rispetto della sua dignità; il pallium copre la sua nuda condizione di sofferenza nella fase ultima della vita. La compassione diventa "sentire" l'altro riconoscendolo nel luogo del suo dolore, anche nelle situazioni in cui la relazione è necessario superi i limiti del "verbale". La categoria della speranza è più chiara, preservando dal rischio di delusioni che nascono da una cultura che attribuisce alla medicina una illusoria onnipotenza. Nessun rischio di sconfinare in un abbandono terapeutico, piuttosto si apre una nuova prospettiva del tempo della vita: non più una inesorabile sottrazione di vita (chronòs), ma l'occasione propizia di valorizzare il tempo della vita attraverso la relazione (kairòs). Gli autori ridefiniscono il criterio qualità di vita in qualità delle relazioni della vita opposta all'individualismo e alla conseguente solitudine del malato, che orienta le scelte terapeutiche verso una cura olistica della persona e non solo della malattia.
Come citare
PAGEPress has chosen to apply the Creative Commons Attribution NonCommercial 4.0 International License (CC BY-NC 4.0) to all manuscripts to be published.
An Open Access Publication is one that meets the following two conditions:
- the author(s) and copyright holder(s) grant(s) to all users a free, irrevocable, worldwide, perpetual right of access to, and a license to copy, use, distribute, transmit and display the work publicly and to make and distribute derivative works, in any digital medium for any responsible purpose, subject to proper attribution of authorship, as well as the right to make small numbers of printed copies for their personal use.
- a complete version of the work and all supplemental materials, including a copy of the permission as stated above, in a suitable standard electronic format is deposited immediately upon initial publication in at least one online repository that is supported by an academic institution, scholarly society, government agency, or other well-established organization that seeks to enable open access, unrestricted distribution, interoperability, and long-term archiving.
Authors who publish with this journal agree to the following terms:
- Authors retain copyright and grant the journal right of first publication with the work simultaneously licensed under a Creative Commons Attribution License that allows others to share the work with an acknowledgement of the work's authorship and initial publication in this journal.
- Authors are able to enter into separate, additional contractual arrangements for the non-exclusive distribution of the journal's published version of the work (e.g., post it to an institutional repository or publish it in a book), with an acknowledgement of its initial publication in this journal.
- Authors are permitted and encouraged to post their work online (e.g., in institutional repositories or on their website) prior to and during the submission process, as it can lead to productive exchanges, as well as earlier and greater citation of published work.