Proposta di un percorso decisionale ed assistenziale per la sedazione palliativa

Premessa: Nonostante una generale giustificabilità sul piano etico, la sedazione palliativa (SP) presenta ancora numerosi aspetti controversi che richiedono un ulteriore dibattito e chiarificazione. Dal punto di vista pratico, inoltre, si osserva una notevole variabilità per quanto riguarda la procedura clinica della SP e un confine tra la SP alla fine della vita e l'eutanasia involontaria sempre più sottile e incerto. Questa situazione rende particolarmente necessaria l'elaborazione di percorsi decisionali trasparenti, anche nella forma di linee-guida locali, che chiariscano le procedure e le implicazioni etiche della sedazione palliativa. Obiettivi: Lo scopo di questo lavoro è di presentare le principali caratteristiche del percorso decisionale e assistenziale per la SP elaborato presso il Policlinico Universitario "Campus Bio-Medico" di Roma. Metodi: L'elaborazione della proposta presentata è stata preceduta da uno studio, attraverso la somministrazione di questionari semistrutturati, sulle conoscenze del personale medico e infermieristico in merito alla SP e da uno studio retrospettivo sulle cartelle cliniche, per verificare le modalità di utilizzo della SP all'interno dell'ospedale. Risultati: Il percorso decisionale ed assistenziale elaborato considera non solo gli aspetti farmacologici, ma affronta con chiarezza anche le implicazioni etiche e legali della procedura di SP, e in particolare la comunicazione, la cura dei familiari e degli operatori sanitari, la possibilità di avvalersi della consulenza di etica clinica nei casi più complessi o nei quali è difficile raggiungere una decisione condivisa. Si sottolinea, inoltre, come l'applicazione di un percorso decisionale e assistenziale per la SP debba essere supportata da momenti formativi e di confronto attivo tra gli operatori sanitari, per favorire l'adeguata comprensione e il corretto utilizzo di tali strumenti operativi, ma anche per assicurare il rispetto della coscienza degli operatori sanitari coinvolti. Conclusioni: E' raccomandabile che tutte le istituzioni sanitarie producano percorsi decisionali ed assistenziali per la SP, attenti non solo agli standard scientifici, ma anche alla sensibilità etica e culturale del contesto in cui verranno utilizzate. Percorsi decisionali ed assistenziali così strutturati forniscono non solo un orientamento operativo e formativo per l'agire clinico, ma costituiscono anche un doveroso strumento di trasparenza nei confronti dei pazienti, dei loro familiari, della stessa struttura sanitaria e di tutta la società.
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Background: Despite a general ethical basis for justification, palliative sedation (PS) still has many controversial aspects that require further discussion and clarification. From a practical standpoint, moreover, there is considerable variability in the clinical procedure and an increasingly uncertain boundary between PS and involuntary euthanasia. This situation makes it necessary to develop local guidelines to clarify the procedures and the ethical implications of PS. Purpose: The aim of this paper is to present the main features of the ethical and clinical decision-making process for PS developed at the University Hospital "Campus Bio-Medico", in Rome. Methods: The development of the present proposal was preceded by a survey, through a questionnaire, on the knowledge of medical and nursing staff on PS, and a retrospective study on medical records, to see how PS is used inside the hospital. Results: The benefit of this decision-making process is that it considers the pharmacological aspects, but also clearly addresses the ethical and legal procedure of PS, communication, the care for family members and health workers, the possibility of taking advantage of a clinical ethics consultation in complex cases or where it is difficult to reach a joint decision. We also emphasize that the application of the decision-making process must be supported by training sessions and active confrontation, to promote proper understanding and correct use of the guidelines themselves, but also to ensure respect for the conscience of health care professionals who are involved in the procedures of PS. Conclusions: It is recommended that all health care institutions produce local guidelines for PS, attentive to scientific standards, but also sensitive to the ethical and cultural context in which they are used. Ethical and clinical guidelines provide not only a well-structured operational guidance and training for clinical work, but are also a necessary tool for transparency with regard to all society.