Cosa voglio fare alla fine della vita? Consapevolezza della malattia, conoscenza delle procedure cliniche e delle direttive anticipate in pazienti con malattie croniche progressive / What do I want to be done at end-of-life? Disease awareness, knowledge of clinical procedures and of advanced directives in patients with chronic progressive diseases

Scopo del nostro studio osservazionale cross-sectional è di studiare la consapevolezza di malattia, la conoscenza delle procedure cliniche e delle dichiarazioni anticipate di trattamento in pazienti italiani affetti da patologie croniche progressive. Metodo. Sono stati valutati 115 soggetti (23 con Sclerosi Laterale Amiotrofica - SLA; 30 con Scompenso Cardiaco Cronico - SCC; 32 con Insufficienza Renale Cronica - IRC; 30 con Tumore Avanzato -TA) su: conoscenza sui temi della salute, diritto ad essere informati, significato delle Direttive Anticipate (DA) e delle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT). Risultati. 86% dei pazienti hanno evidenziato il diritto di conoscere diagnosi e prognosi e di essere informati sull'evoluzione di malattia. Molti pazienti non conoscevano il significato di procedura invasiva (52%) o di trattamento aggressivo (81%). Il 72% non conosceva il significato di DA e di DAT; il 94% riteneva che le DA o le DAT potessero parzialmente o totalmente garantire il desiderio del paziente di prendere parte alle decisioni sulla gestione del fine vita. Una volta informati sul significato delle AD (vincolanti) e delle DAT (non vincolanti) I pazienti con SLA preferivano la scelta di direttive vincolanti rispetto ai pazienti con TA e con SCC (SLA vs SCC p=.005; SLA vs TA p=.001). I pazienti con IRC preferivano direttive vincolanti rispetto ai pazienti con SCC (p=.02). Conclusioni. Deve essere parte integrante nella pratica clinica l'informare e il guidare il paziente dal momento della diagnosi fino alle fasi ultime di vita.
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Introduction. Many steps forward within the legal field to facilitate end-of-life communication have been taken, but Mediterranean countries can be considered as a step back. Aim of our observational cross-sectional study is to observe disease awareness, knowledge of clinical procedures and of advanced directives in patients with chronic progressive diseases in Italy. Methods. 115 subjects (23 with Amyotrophic Lateral Sclerosis - ALS, 30 with Chronic Heart Failure - CHF, 32 with Chronic Kidney Failure - CKF, and 30 with Advanced Cancer - AC) were assessed on health literacy, their right to be informed and meaning of Advance Directives (AD) and of Advance Declaration of Treatment (ADT). Results. 86% of patients claimed the right to know diagnosis and prognosis and to be informed of disease progression. Patients did not know the meaning of invasive therapy (52%) and of aggressive treatment (81%). 72% did not know the meaning of AD and of ADT; 94% believed that AD or ADT could partially or totally guarantee patient's will to make decisions on end-of-life, with frequency difference on AD or ADT efficiency between CHF and ALS patients (p=.01). Once informed on the definitions of AD (legally binding) and ADT (not legally binding), ALS patients preferred legally binding directives, compared to patients with AC and with CHF (ALS vs CHF p=.005; ALS vs AC p=.001). Patients with CKF would prefer legally binding proposal compared to CHF patients (p=.02). Conclusion. To inform and to guide patients from diagnosis to end-of-life should be an integral part of medical practice.