Le biobanche di ricerca Problematiche etico-sociali tra diritti dell’individuo e prospettiva comunitaria

Abstract

Negli ultimi dieci anni si è avuto un aumento delle attività legate alle biobanche, ossia alle collezioni di campioni biologici e dei dati associati, sia a livello nazionale sia internazionale. La metafora della banca è stata messa in discussione, dal momento che porta con sé uno scopo di lucro e rischia di ridurre un nuovo campo della biomedicina – che ha la potenzialità di sviluppare nuove modalità per la promozione della salute – a prospettiva di profitto individuale. Perciò sono state proposte altre analogie tra le quali le collezioni d’arte, le organizzazioni di volontariato, le biblioteche o depositi (“teca”) per sottolineare il primato dell’avanzamento della ricerca nell’interesse della società. Se da un lato si ipotizzano innovative strategie di diagnosi, prevenzione e terapia per varie malattie derivate dai progetti che mettono a confronto i fattori di rischio genetici e ambientali nella loro insorgenza, dall’altro le attività legate alla ricerca che utilizzano le biobanche comportano rilevanti rischi etici e sono un motivo di preoccupazione sociale. Il presente contributo si concentra sulle questioni specifiche di carattere etico ed etico-sociale nel campo del biobanking. Ciò include problematiche come la fiducia pubblica, il consenso informato, la privacy, il ritorno dei risultati, il rischio di discriminazione genetica e stigmatizzazione sociale, la commercializzazione, l’appartenenza dei campioni e la condivisione dei benefici. Inoltre, le problematiche sono state messe a contronto con due approcci teorici fondamentali nell’etica del biobanking: la prospettiva basata sulla protezione dei diritti dell’individuo e la prospettiva comunitaria. La preoccupazione al centro di questo dibattito è quello di risolvere il problema di come le biobanche devono essere organizzate e gestite tra garanzie di interessi e diritti individuali (come il consenso informato e la privacy) da un lato e la realizzazione del bene comune (in termini di progresso della ricerca e di benefici per la salute pubblica) dall’altro. Mentre l’approccio tradizionale può rivelarsi, infine, una impostazione solo procedurale o legalistica, i nuovi approcci, d’altra parte, rischiano di prendere una svolta di mera retorica o di adottare un’ottica utilitarista o contrattualista. Infine, si conclude con un dibattito aperto, considerando i punti critici di entrambi i framework, riportando alcune proposte di intersezione tra i punti di vista eccessivi e sottolineando in conclusione la rilevanza di alcune sfide socio-politiche attuali della ricerca basata sulle biobanche.
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In the last decade, the establishment of organized biobanks (collections of biological samples and associated data) has grown at both the national and international level. The metaphor of the bank was questioned, as it recalls a lucrative scope and reduces a new field of biomedicine that could develop innovative methods for promotion of human health to the perspective of individual profit. Other analogies such as art collections, voluntary organizations, libraries or repositories (“teca”) were proposed as the primary function of these collections is an advance of research for public interest. New strategies of diagnosis, prevention and therapy for various illnesses are expected to be derived from studies that focus on the understanding of the contributions of genes, lifestyle and environment, to the development of complex diseases. However, at the same time, activities related to research biobanking carry significant ethical risks and arise for social concern. This paper after such a general examination focuses on the specific ethical and socio- ethical issues in this field. This involved topics such as public trust, informed consent, privacy, return of results, risk of genetic discrimination and social stigmatization, commercialization, property and benefit sharing. Furthermore, while analysing these topics, two fundamental theoretical approaches in the ethics of biobanking were addressed: the protection of individual’s rights perspective and the communitarian perspective. The central concern in pointing out this debate is to solve the problem of how biobanks should be organized and managed between guarantees of individual interests and rights (like informed consent and privacy) on one hand and the realization of the common good (in terms of research progress and benefits for public health) on other. Whilst one perspective risks being excessively paternalistic and procedural, the other can tend to be rhetoric, purely utilitarian or contractual. Finally, the article ends with an open-ended discussion by considering critical points of both frameworks, by referring to some particular “bridging concepts” aimed at balancing the excessive views, and by emphasizing the relevance of some socio-political challenges of current biobank research policy.