Validation and preliminary results of a survey on decision of treatment in neonatal critical infants administered to neonatologists in Buenos Aires, Argentina

Abstract

Le decisioni terapeutiche in bambini gravemente malati con danni neurologici e previsione di scarsa qualità di vita futura hanno sollevato una profonda discussione etica. La validazione delle survey è uno strumento utile per rafforzare i risultati ottenuti e sembra essere una procedura ottimale per analizzare questo dibattito, in particolare se le survey si concentrano sul comportamento clinico dei neonatologi nei paesi non sviluppati. L’obiettivo di questo lavoro è duplice: in primo luogo, si intende illustrare il processo di validazione di una survey da somministrare a 580 neonatologi argentini, che rappresentano un terzo del numero totale di specialisti in Argentina. In secondo luogo, si intende presentare alcuni risultati preliminari che mettono in correlazione l’eutanasia, la sospensione dei trattamenti e la qualità della vita attesa. Per la validazione è stata condotta uno studio pilota su neonatologi, divisa in due fasi. La prima fase è corrisposta alla valutazione della survey da parte di 20 pediatri. Essi hanno valutato se i tempi per completare la survey fossero ragionevoli. I pediatri hanno dovuto, inoltre, valutare chiarezza e comprensibilità della survey. I risultati di questa fase sono stati positivi. Nella seconda fase dello studio pilota si è verificato se la survey esaminasse in modo specifico i campi di ricerca precedentemente descritti, cioè se essa avesse raggiunto livelli significativi di affidabilità sulla base della consistenza interna. Il coefficiente alfa di Cronbach è risultato di 0,94 in tutte le 138 survey analizzate. L’analisi fattoriale ha permesso l’estrazione di due fattori (radici) con una varianza rilevata 48,9% e 33,4%, che corrispondevano rispettivamente ai campi relativi all’eutanasia e alla sospensione del trattamenti. Il test non parametrico di Spearman ha mostrato livelli significativi di correlazione per le decisioni che si riferiscono all’eutanasia, alla sospensione del trattamento e alla qualità della vita. I risultati preliminari della survey hanno evidenziato inoltre che il 98% dei neonatologi rifiutavano l’eutanasia e più del 70% non era d’accordo con la sospensione dei trattamenti di sostegno vitale sia nei neonati con buone prospettive neurologiche e una prognosi infausta, sia in quelli con una prospettiva neurologica negativa e prognosi di buona sopravvivenza. La nostra survey è praticabile e ha un alto livello di consistenza interna secondo il coefficiente alfa di Cronbach. Le correlazioni hanno mostrato una significativa associazione tra l’eutanasia e la sospensione dei trattamenti di sostegno vitale e tra la qualità di vita e la rianimazione anche in presenza di malformazioni congenite. Infine, i nostri risultati preliminari mostrano che i neonatologi argentini rifiutano l’eutanasia.
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Therapeutic decision in critically ill infants with neurological damage and poor future quality of life has raised a profound ethical discussion. Validation of surveys is a useful tool to strengthen the results obtained and appears to be an optimal procedure to analyze this debate, particularly if they focus on the clinical behavior in neonatologists in undeveloped countries. The goals of this paper have been twofold. Firstly, to show the process of validation of a survey to be administered to 580 argentine neonatologists which represent one third of the total number of specialists in Argentina. Secondly, to show some preliminary results correlating euthanasia, treatment withdrawal and probable quality of life. For validation a pilot study in neonatologists was divided in two steps. Step one corresponded to evaluation of the survey by 20 pediatricians. These physicians considered if the timing to complete the survey was reasonable. Also they had to consider the clarity and self-explaining characteristics of the survey. The results of this step were positive for all these parameters. The second step of the pilot study verified whether or not the survey specifically explored the research fields previously described. That is if the survey reached significant levels of reliability by means of internal consistency. Cronbach alfa was 0.94 in all 138 surveys analyzed. Factorial analysis allowed extraction of two factors (roots) with explained variances, 48.9% and 33.4% that corresponded, respectively, to fields of euthanasia and treatment withdrawal. The non parametric test of Spearman showed significant levels of correlation for decisions referring to a: euthanasia, treatment withdrawal and quality of life. Preliminary results of the survey also showed that 98% of Neonatologists rejected euthanasia and more than 70% disagree with suspension of life support treatment both in the neonate with good neurological perspective and bad life prognosis and when there was a bad neurological perspective and a good life prognosis. Our survey is viable and has a high internal consistency established according to Cronbach alfa coefficient. Correlations showed a significant association between euthanasia and life support treatment withdrawal and between quality of life and resuscitation also with the existence of congenital malformations. Finally, our preliminary results show that argentine neonatologists reject euthanasia.